تحولت الصدمة تدريجيًا لاحتفال بفرادة طفلة استطاع المَهق أن يترك بصمة على جيناتها ولكن ليس على ابداعها.
النقاط الرئيسية
- يعاني حوالي 1 من كل 17000 شخص من نوع ما من المهق في أستراليا
- تفتخر وتحتفل ماري روز سكر بفرادتها وجمالها الخاص، واختيرت للسنة الثانية سفيرة إحدى الماركات لملابس الأطفال.
- لم تكن تعرف الوالدة كارن سكر الكثير عن هذه الحالة، ولكنها اكتشفت الإمكانات الهائلة التي تضعها الحكومة الأسترالية في تعزيز قدرات هؤلاء الأطفال
هو مجموعة من الحالات الوراثية التي لا يوجد فيها صبغة الميلانين أو يكون لديها القليل جدًا من صبغة الميلانين في الجلد والشعر والعينين. يحدث المهق في جميع المجموعات العرقية والإثنية في جميع أنحاء العالم. في أستراليا، يعاني حوالي 1 من كل 17000 شخص من نوع من انواع المهق.
تنتقل جينات المهق من كلا الوالدين، وقد لا يتأثران به بشكل مباشر. ومع ذلك، لا يوجد اختبار بسيط لتحديد ما إذا كان الشخص يحمل جينًا للمهق. يولد بعض الأطفال المصابين بالمهق بشعر أبيض مائل للوردي وشعر أبيض. عادة ما تكون عيونهم رمادية فاتحة أو زرقاء أو عسلي، على الرغم من أنها يمكن أن تبدو وردية في الضوء ولذلك من المهم للأشخاص المصابين بالمهق حماية بشرتهم وعينهم من أشعة الشمس، وأن يتم فحص عيونهم بانتظام.
عادة ما يعاني الأشخاص المصابون بالمهق من ضعف في الرؤية. يمكن أن تساعد النظارات الخاصة، لكن البعض يعاني من ضعف الرؤية حتى مع النظارات. يمكن أن يؤثر المهق على ثبات العين مسببًا الرأرأة، وهي حركة أفقية ذهابًا وإيابًا للعينين إضافة الى رهاب الضوء، وهو الحساسية للضوء الساطع والوهج.
Mary Rose Succar with her proud mother Karen. Source: Karen Succar
تحدثت الوالدة الفخورة كارن سكر عن قصة التمكين والاحتفاء بالاختلاف مع طفلتها ماري روز، وهي التي انتظرت لسنوات عديدة قبل ولادتها تحدثت بواقعية عن الصدمة التي عاشتها قائلة:
طلبتها من مار شربل وبكيت وتألمت وأنا اسأل ربنا لماذا بعد 9 سنين أعطيتني طفلة تواجه هذه الحالة النادرة
كانت السنوات الثلاثة الأولى من حياة ماري روز هي الأصعب بالنسبة للوالدة التي كانت تجهل هذه الحالة الوراثية وشعرت أنها تائهة وعاجزة عن مساعدة ابتها قائلة:
"كنت ضائعة، وبدأت بالبحث عن أجوبة وعن حالات مثل ابنتي فاتصلت بإحدى الأمهات لتشاركني خبرتها مع ابنتها التي في نفس الحالة"
لم تكن تعرف كارن الكثير عن هذه الحالة رغم إصابة شقيقها الأكبر بها، ولكنها اكتشفت الإمكانات الهائلة التي تضعها الحكومة الأسترالية في تعزيز قدرات هؤلاء الأطفال من خدمات ومتابعة ومن بينها خدمة كلب الحراسة لمرافقة الطفل في المدرسة قائلة:
"ابنتي تستطيع أن ترى الأشياء على بعد ثلاثة أمتار فقط وتفقد القدرة على الرؤية في الشمس لذا وفرت الحكومة لها العديد من الخدمات".
اختارت سكر ان تحتضن ابنتها والا تخبئها عن المجتمع، بل أن تحتفل بها وسطه، معززة الثقة بنفسها لتصبح اليوم هي مؤثرة لأبناء جيلها وطاقة تشع بالحياة، رغم أن السنوات الثلاثة الأولى كانت الأصعب اذ تقول:
يوقفني أناس كثيرون لينظروا الى ابنتي ويلمسوها وهي تحزن من ذلك لكنني علمتها أن تفرح بتميزها واختلافها
أثنت سكر على دور المدرسة وكل افراد العائلة التربوية الذين يحتضون ابنتها قائلة:
"لم تواجه ابنتي أي شكل من اشكال التنمر في المدرسة وذلك بفضل جهود كبيرة تبذل من قبل الإدارة".
أثمرت الثقة بالنفس التي زرعتها الوالدة كارن لدى ماري روز واليوم، رغم صغر سنها، هي طفلة مؤثرة وملهمة عبر صفحتها الخاصة على تطبيق انستغرام Mary Rose the Fairy وها هي اليوم بكل ثقة تفتخر وتحتفل بفرادتها وجمالها الخاص، واختيرت للسنة الثانية سفيرة إحدى الماركات لملابس الأطفال.
لمعرفة المزيد، اضغط على الملف الصوتي أعلاه.
