Thấy con trưởng thành, không vàng bạc nào sánh được
Câu chuyện nuôi con của chị Hồng Nguyễn, sống tại Melbourne, là một khúc nhạc buồn lặp đi lặp lại khác khi cả ba đứa con của chị đều bị chẩn đoán tự kỷ.
Con trai lớn của chị là Quang Trung Tá, 23 tuổi; con gái thứ hai Quang Quế Châu, 21 tuổi và con gái út 19 tuổi.
Hai cô con gái của chị được chẩn đoán bị hội chứng Asperger- một biểu hiện trong quang phổ tự kỷ, gặp khó khăn khi giao tiếp với người khác, trong khi cậu con trai lớn bị tự kỷ nặng và não không phát triển.
Chị Hồng bồi hồi nhớ lại quãng đời 23 năm tần tảo nuôi dạy ba đứa con cực khổ trăm bề.
“Lúc nhỏ tôi đưa thằng con trai đi y tá mẫu nhi thường xuyên. Tôi để ý con không biết bò, không biết nói và không biết đi”.
Cuộc sống của gia đình chị những ngày đầu ở Úc vô cùng khốn khó, neo đơn, không người thân thích để chia sẻ buồn vui trong cuộc sống.
“Lúc đó tôi vừa mua nhà, nợ nần chồng chất, ông chồng thì đi làm 2,3 ca một ngày để lo trả nợ. Nhà chỉ có một mình ổng kiếm tiền.
Bác sĩ thấy đầu con tôi mỗi lúc một bự lên. Bác sĩ bảo phải cắm một cái ống trên trán để hút nước trong não ra. Sau đó não của con tôi dừng phát triển, không phải hút nước ra nữa”.
Niềm hạnh phúc, hân hoan của người mẹ vừa có đứa con trai đầu lòng sớm lụi tàn.
Cháu Quang Quế Châu (thứ hai bên phải qua) đạt điểm VCE trên 90 và được học bổng vào trường tuyển Source: Supplied
“Con tôi im ru gà rù, nằm một chỗ. Lúc đầu tôi thấy mừng vì con mình không quậy như con người ta. Tôi mừng thầm trong bụng coi bộ sướng à nha. Đến lúc phát giác ra con không quậy vì không có sức khỏe, tôi ngỡ ngàng”.
Sau đó hai năm, chị Hồng tìm thấy ánh sáng khi đứa con gái thứ hai sinh ra có vẻ khỏe mạnh và hết sức lanh lợi.
“Con gái giữa của tôi rất thông minh. Chuyên viên dạy nói đến để dạy thằng anh, mà con gái tôi lúc đó chưa đầy một tuổi đã có thể lắp ráp hình ảnh, nói theo rất nhanh. Tôi mừng lắm, nghĩ rằng con gái mình bình thường, sau này lỡ mình có bề gì, còn có thể chăm sóc anh trai phụ mẹ”.
Một đứa nhỏ bình thường mình bỏ công một, thì đứa trẻ tự kỷ phải bỏ công 10. Nếu mình bất lực mà bỏ xuôi, thì con sẽ càng ngày càng tệ. Tôi nói với con, con không nhanh nhẹn được như người ta, nên mẹ con mình ráng học nhiều hơn một chút.
Niềm vui ngắn chẳng tày gang, khi con gái chị vào mẫu giáo học được một thời gian, cô giáo cho biết con của chị không giao tiếp với bất kỳ ai trong lớp và không có một người bạn nào. Chị đưa con đi bác sĩ thẩm định thì nhận được lời khuyên sét đánh ngang tai “chị ra xin centrelink carer allowance đi, con gái chị là một đứa bệnh”.
“Con gái út của tôi còn học yếu hơn con chị, vậy là tôi đưa đứa con thứ ba đi thẩm định. Cuối cùng người ta nói đứa thứ ba bị hội chứng Asperger luôn”, chị Hồng kể lại với SBS trong nước mắt.
Trực giác của một người mẹ nói với chị rằng phải cố gắng để giúp cho hai cô con gái vượt qua bệnh tật. Vì những đứa trẻ bị hội chứng Asperger thiếu sót trong khả năng giao tiếp với người khác, tuy nhiên khả năng trí tuệ, học hỏi vẫn bình thường hoặc trên trung bình, ngôn ngữ phát triển, và chúng có thể sống tự lập được, hoặc còn có thể rất thành công trong một lĩnh vực chuyên môn nào đó.
“Tôi bắt đầu tập trung dạy cho hai đứa con gái, chúng nó rất ham học. Trong khi thằng con lớn bị bệnh nặng, dạy hoài không biết. Tôi nghĩ rất nhiều rồi quyết định mỗi ngày chỉ dạy thằng lớn 15 phút thôi, còn lại 2 tiếng cho hai đứa con gái.
Cuộc sống của gia đình chị những ngày đầu ở Úc vô cùng khốn khó, neo đơn, không người thân thích. Source: Supplied
Chị Hồng nhất quyết cho hai con gái theo học những ngôi trường bình thường và tự nhủ rằng “quyết định này đi đôi với việc chị phải bỏ giờ, bỏ thật nhiều công sức để cùng học với con.
Những cô giáo trong ngôi trường cấp 1 của con chị không thể nào quên hình ảnh của một người mẹ lặng lẽ theo con đến trường học mỗi ngày, gửi quà bánh cho những người bạn cùng lớp của con để sắp nhỏ chịu chơi và nói chuyện với con của chị.
“Một đứa nhỏ bình thường mình bỏ công một, thì đứa trẻ tự kỷ phải bỏ công 10. Nếu mình bất lực mà bỏ xuôi, thì con sẽ càng ngày càng tệ. Tôi nói với con, con không nhanh nhẹn được như người ta, nên mẹ con mình ráng học nhiều hơn một chút, lặp đi lặp lại con nhé.
Tôi không hề biết tiếng Anh, nên dạy con tất cả bằng tiếng Việt. 20 năm trước, căn bệnh tự kỷ chưa phổ biến như bây giờ nên không biết hỏi ai. Còn bây giờ chính phủ hỗ trợ rất nhiều cho trẻ tự kỷ.
Tôi tham gia vào một hội những người mẹ Việt tại Úc có con tự kỷ, mỗi lần gặp nhau các chị em lại khóc như mưa, biết bao khó khăn, nỗi đau, lòng thương con trôi ra như dòng thác lũ”, chị Hồng nói với SBS.
Với những người mẹ như chị Hồng, “được ở bên con lâu hơn một chút” là cái cớ để xoa dịu những nỗi đau thầm lặng không nói được thành lời.
Ba đứa con đáng yêu của chị Hồng Nguyễn Source: Supplied
“Còn đứa con trai, tôi chăm sóc nó như một đứa trẻ sơ sinh mãi cho đến năm 23 tuổi. Thậm chí đến bây giờ tôi vẫn lo cho con đi toilet. Ở tuổi này, nhiều đứa con bình thường khác nó bỏ cha bỏ mẹ đi rồi. Nhưng lúc nào tôi đi đâu cũng có con đi cùng, giống như mình lúc nào cũng có một đứa nhỏ bên cạnh. Tôi lấy đó làm niềm vui”.
Có ba đứa con tự kỷ không đồng nghĩa với việc nhận được sự cảm thông của người đời. Biết bao lần, những người quen biết phỉ báng “ăn ở không có đức nên sinh ra ba đứa bệnh”, “không biết dạy con rồi kêu nó tự kỷ”… Những lời nói như dao cứa vào trái tim vốn đã mong manh của người mẹ.
Nhưng không sức mạnh nào lớn bằng tình mẫu tử. Dần dà, chị học cách làm quen với nỗi đau, thay vì cứ nghĩ rằng “bầu trời đã sụp và cuộc đời mình quá thê thảm”.
“Nhiều người nhìn tôi cười cười. Tôi nói…thôi kệ, ai nói thì nói, tôi ráng dạy con hết sức mình”.
Các mẹ hãy ráng lên, ráng vì con. Vì con, đừng buông xuôi mà tội nghiệp. Mình có thể không cần son phấn, chỉn chu, nhưng con mình cần mẹ, cần phải học hành nên người. Thấy con trưởng thành, không vàng bạc nào sánh được.
Kết quả học tập của hai cô con gái là câu trả lời mà chị gửi đến những người từng “chà đạp” mình. Hai con gái của chị Hồng đều đạt điểm VCE trên 90 và được học bổng vào trường tuyển.
Khi được hỏi chị muốn nói điều gì với những người mẹ đồng cảnh ngộ khác, chị chia sẻ:
“Các mẹ hãy ráng lên, ráng vì con. Nếu con học được, hãy ráng dạy cho con. Vì con, đừng buông xuôi mà tội nghiệp. Mình có thể không cần son phấn, chỉn chu một thời gian, nhưng con mình cần mẹ, cần phải học hành nên người. Thấy con trưởng thành, không vàng bạc nào so sánh được.”
Con mình cũng bằng tuổi con người ta…
Đến với một người mẹ có con tự kỷ khác. Hình ảnh cậu con trai bị bác sĩ phát hiện tự kỷ vào năm 4 tuổi vẫn in đậm trong tâm trí chị Kim Ngân Lê, một người mẹ đơn thân sống tại Melbourne.
“Tôi cứ nghĩ con nít chậm nói là chuyện thường tình. Cho đến khi đưa con đi khám sức khỏe ở council (hội đồng thành phố), cô y tá nói thằng con của tôi bị tự kỷ rồi. Tôi không thể nào tin được, tôi không thể chấp nhận.
Rồi họ giới thiệu tôi đến bệnh viện Sunshine để kiểm tra tai cho con, rồi đi bác sĩ chuyên khoa. Lỗ tai của con tôi rất thính. Có những âm thanh mình không nghe được nhưng nó lại nghe thấy. Xong xuôi, bác sĩ kết luận con tôi bị tự kỷ và chậm phát triển”, chị Kim Ngân kể lại quá trình phát hiện con trai Ozone Nguyễn bị tự kỷ.
Có những dấu hiệu khá rõ ràng mà chị Kim Ngân chia sẻ với SBS mình đã bỏ qua.
“Con tôi không đứng yên tại chỗ, không nói chuyện, không đòi ăn, cứ đến giờ là mình cho con ăn thôi. Năm nó 16 tháng tuổi, sau một trận ốm, con tôi bỗng nhiên không cao lên, im bặt không nói chuyện, mà mình lại sơ ý không nhận ra”.
Trải qua 16 năm đơn độc nuôi con, chứng kiến cậu con trai 20 tuổi chững chạc, cao lớn ngày hôm nay, với chị Kim Ngân, đó là một niềm an ủi, dù đến giờ chị vẫn là người phải tắm táp, vệ sinh cho con của mình.
Trải qua 16 năm đơn độc nuôi con, chứng kiến Ozone Nguyen 20 tuổi chững chạc như ngày hôm nay là một niềm an ủi với chị Kim Ngân. Source: Supplied
“Mỗi người có một cách dạy con khác nhau. Mình ráng dành thời gian cho con của mình. Bây giờ mỗi khi Ozone gặp lại người quen đã biết nói hello, tự mặc đồ thay đồ từ rất lâu rồi. Có điều Ozone không biết bốn mùa xuân - hạ - thu - đông. Lúc nào cũng chỉ mặc một kiểu đồ, lúc nào cũng phải mặc đồ thật kín, đóng bưng bức lại”, chị Kim Ngân chia sẻ với SBS.
Cuộc trò chuyện giữa chị và SBS xen lẫn tiếng cười hết sức lạc quan, dù chị liên tục nhắc về những mảnh ký ức đau buồn trong cuộc đời của mình. Có lẽ “nụ cười là ký hiệu của niềm đau, sau khi người ta đã vượt qua giai đoạn nước mắt”.
Thầm lặng đưa đón con đến những ngôi trường đặc biệt dành cho trẻ tự kỷ và dành toàn thời gian cùng con tại nhà, ước mong duy nhất của người mẹ là con có thể hòa nhập cộng đồng.
“Sau khi xong kindergarten, con tôi vào học Western Autistic School ở Niddrie, rồi chuyển sang Sunshine Special Developmental School, sau năm 18 tuổi, con chuyển sang trường Inclusion Melbourne ở Sunshin”.
Nhà trường là nhà trường, nhưng mình phải đồng hành cùng con. Mình dạy con còn nhiều hơn ở trường. Một lớp 8 đứa mà chỉ có hai cô nên không thể nào đủ. Mà thằng Ozone con tôi còn là đứa trẻ khá bạo lực”, chị Kim Ngân không giấu được nỗi buồn.
Khó khăn lớn nhất với chị là dạy con tập nói. Để con nói được một chữ, có khi mất cả sáu tháng đến một năm trời. Mỗi lần dạy con cũng là cuộc chiến giữa con và mẹ. Con thì hung hăng, đập phá nhà cửa, mẹ thì kiên nhẫn, chậm rãi theo con.
“Nhà mình lủng không biết bao nhiêu là chỗ, con cứ thúc vào tường.”
Những nỗ lực của chị không mảy may nhận được sự đồng thuận của người chồng cũ. Những lần đập phá của con gieo vào lòng người cha sự hoài nghi và trách móc.
Tôi đưa bát cơm cho con và liên tục nói ăn ăn ăn, cứ lập lại như vậy ngày qua ngày. Khi đưa ly nước thì nói uống uống uống, con vẫn chẳng hiểu mẹ nói gì cả, nhưng mình vẫn làm. Mất bốn năm từ lúc con 4 tuổi cho đến khi con 8 tuổi, bỗng nhiên một ngày con đến và nói với tôi ăn ăn ăn.
“Tôi phải thôi chồng luôn. Ổng nói nó bị bệnh, dạy cái gì mà dạy, ổng nói tôi dạy con phá nhà phá cửa, dày vò mẹ con, chẳng mấy khi đến thăm con”.
Không gì bao la bằng tình mẫu tử, lòng bao dung của người mẹ vượt qua tất cả những định kiến hẹp hòi của cuộc đời.
“Tôi đau lòng quá. Tôi ôm thằng con 4 tuổi và con gái nhỏ lúc đó 2 tuổi ra đi, tay trắng”.
Những lần nhìn nhân viên xã hội đến hỗ trợ và chơi với cậu con trai Ozone 20 tuổi, chị Ngân không khỏi chạnh lòng.
“Nghĩ đến là tôi lại muốn khóc, thằng bé đến dắt con em ra ngoài chơi 24 tuổi, còn một cô bé khác là 23 tuổi. Nhìn thấy cảnh đó, mấy đứa nhỏ dắt con mình đi, tôi lại muốn khóc. Con mình cũng bằng tuổi con người ta…”
Hành trình dạy cho con những khái niệm căn bản nhất của cuộc sống dù vô vàn khó khăn nhưng chưa bao giờ khiến người mẹ chùn lòng.
“Tôi đưa bát cơm cho con và liên tục nói ăn ăn ăn, cứ lập lại như vậy ngày qua ngày. Khi đưa ly nước thì nói uống uống uống, con vẫn chẳng hiểu mẹ nói gì cả, nhưng mình vẫn làm. Mất bốn năm từ lúc con 4 tuổi cho đến khi con 8 tuổi, bỗng nhiên một ngày con đến và nói với tôi ăn ăn ăn”.
Cuộc trò chuyện với chị Kim Ngân thắp lên một tia hy vọng khi chị kể về cô con gái 18 vô cùng sáng dạ, vừa được học bổng của đại học Monash.
“Tôi còn một cô con gái là Caroline, không bị bệnh và vừa vào đại học Monash”.
Mời quý thính giả nghe phỏng vấn với chị Hồng Nguyễn và Ngân Lê trong audio.
