Puntos destacados:
- Ana María Román es sobreviviente del síndrome de Guillain-Barré, una afección neurológica crónica poco común y debilitante que en algunas personas provoca discapacidades, temporales o permanentes.
- Luego de unas vacaciones en el extranjero, donde tuvo una infección gastrointestinal, Ana María estuvo conectada por varios meses a un soporte de vida artificial.
- La mexicana radicada en Australia intenta llevar una vida plena a pesar de sus discapacidades “invisibles”.
La vida de la mexicana Ana María Román cambió súbitamente al regresar de unas vacaciones por Europa. Días después de haber aterrizado de regreso a casa, en Australia, Ana comenzó a sentirse inusualmente cansada y con una sensación rara en el cuerpo. Una semana después, estaba postrada en una cama de cuidados intensivos conectada a un soporte de vida artificial.
Días antes de ser hospitalizada Ana sabía que algo grave le estaba ocurriendo. Aunque al principio ella atribuyó el cansancio al cambio de horario entre países y a una infección gastrointestinal que desarrolló en una de las ciudades donde hizo escala.
Cuando regresó a Australia Ana tenía la sensación de estar perdiendo la sensibilidad en el cuerpo.
“Yo estudié neuropsicología y sabía que era algo neurológico porque todas las manifestaciones eran neurológicas. Pedí que me explorara un neurólogo y en la unidad de emergencias me dijeron que no, que solamente tenía gastro. Me dieron medicina y me mandaron a mi casa”, relata Ana en entrevista con SBS Spanish.
Sin embargo, al día siguiente su médico de cabecera la envió a otro hospital. Allí la aislaron de inmediato y la mantuvieron en observación por unos días. La salud de Ana estaba deteriorándose rápidamente. En una semana Ana había perdido por completo la capacidad de moverse.
Ana junto a su madre en el hospital durante la recuperación.
De inmediato me explicaron que tenían que conectarme a un soporte de vida artificial porque de otra manera yo me iba a morir.Ana María Roman, sobreviviente del síndrome de Guillain-Barré
El síndrome de Guillain-Barré es una afección neurológica poco común en la que el sistema inmunitario ataca los nervios que conectan el cerebro y la médula espinal con el resto del cuerpo.
“Básicamente desconecta las señales que van del cuerpo y los músculos hacia el cerebro”, explica Ana.
Por lo general, este síndrome ocasiona debilidad muscular aguda, pérdida de sensación en partes del cuerpo, cansancio e intenso dolor muscular. De acuerdo con los expertos, los primeros síntomas suelen ser debilidad y pérdida de sensibilidad en la piel, especialmente en las manos y los píes. Sin embargo, estas sensaciones pueden extenderse a otras partes del cuerpo y paralizar a la persona por completo. Eso fue lo que le sucedió a Ana.
“En una semana yo había perdido completamente la capacidad de todo. Ya no podía moverme. Ya no podía levantarme. Estaba completamente paralizada”.
El apoyo de los amigos y la familia fue fundamental
Ana María Román desconoce cómo contrajo el síndrome de Guillain-Barré. Los expertos señalan que aunque la causa exacta de esta afección no se sabe con exactitud, se ha detectado que este síndrome generalmente aparece después de una infección.
La mayoría de las personas con este trastorno del sistema nervioso necesitan tratamiento hospitalario prolongado, como le ocurrió a Ana, quien pasó meses en terapia intensiva, paralizada pero consciente, y conectada a una máquina que la ayudaba a respirar.
No podía ver, solo escuchaba y podía mover un poco la cabeza. Mis amigos con el abecedario me ayudaban. Yo tenía que adivinar las letras y solamente movía la cabeza de sí o no. En algún momento me querían inducir en coma, pero yo nunca quise.Ana María Román, sobreviviente del síndrome de Guillain-Barré.
“Mi mamá venía de México y yo quería que ella me viera consciente. Creo que eso fue clave (el estar consciente) porque (le permitió) pedir el doble de terapias, el doble de fisioterapias, el doble de todo lo que tuviera que hacer para poder recuperarme, quitarme de las máquinas y salir. Estaba en una situación de sobrevivencia”, recuerda.
La actitud positiva de Ana fue fundamental para enfrentar y superar esta crisis. Ella sabía que no tenía el control de nada, que su vida pendía de un hilo, y que lo único que estaba en sus manos era relajarse y confiar en que todo iba a estar bien.
“Me di cuenta que lo único que podía hacer era visualizar que yo iba a salir caminando del hospital. Cuando había momentos en que mi estrés era tan alto que no podía manejarlo, mis amigos me trajeron meditaciones, le pedía a mi mamá que me pusiera meditaciones. Era impresionante, porque yo nunca había hecho meditaciones en mi vida, y eso me calmaba, me tranquilizaba y me hacía estar en paz”, evoca Ana.
“Yo nunca estuve triste, ni tampoco me daba miedo morirme. Yo sabía que si me iba un día, me iba a ir bien. Pero yo quería vivir, entonces me visualizaba saliendo de ese lugar”.
Una vida plena con una discapacidad “invisible”
Ana estuvo internada en la unidad de cuidados intensivos por dos meses, hasta que su parálisis comenzó a disminuir y los neurólogos comenzaron a ver signos de recuperación después de varias terapias.
Entonces, Ana fue trasladada a un hospital de rehabilitación donde recibió un año de terapia intensiva para volver a aprender a caminar, hablar, ver e incluso respirar.
Ana María después de su estancia en el hospital.
Aunque muchas de las personas afectadas por este síndrome han llegado a recuperarse por completo, el proceso puede tardar varios años y hay quienes quedan con efectos persistentes como debilidad muscular aguda, pérdida de sensación en algunas partes del cuerpo o intenso dolor muscular.
En la actualidad, Ana María Román lleva una vida plena y ha aprendido a vivir con las secuelas que le dejó la crisis de salud por la que atravesó. Sin embargo, ella tuvo que hacer varios ajustes para aprender a vivir con las discapacidades que el síndrome de Guillain-Barré le ha provocado, discapacidades que ella denomina “invisibles”.
Yo parezco una persona muy sana y hasta atlética, pero mi sistema inmunológico está siempre comprometido para diferentes enfermedades. Una de las secuelas a largo plazo -y a lo mejor permanente- es el dolor neuropático, que puede ser tan intenso que me debilita muchísimo.Ana María Román, sobreviviente del síndrome de Guillain-Barré.
Ana comenta que a veces no puede levantarse de la cama. El dolor que la afecta es tan intenso que algunas tareas de la vida cotidiana para ella son un reto.
“Otra discapacidad que también tengo es que mi motricidad fina está afectada. Si tú me ves, yo me muevo normal. Pero si hago cosas muy específicas, me cuesta mucho trabajo. Por ejemplo, escribir en la computadora o cortar la comida, abrir y cerrar cosas. Tengo que pedir ayuda. Es simple, pero si estoy sola y no puedo abrir un frasco, no lo uso. A veces es imposible hacerlo aún con los utensilios que tengo y las adaptaciones que me han hecho”.
Ana también comenta que por su debilidad puede tropezar fácilmente y que aún no recupera la sensibilidad en todo su cuerpo. “No tengo sensibilidad en las manos. Por ejemplo, no siento lo frío, lo caliente. Ahora un poco más, está regresando, pero es muy fácil que me pueda quemar o que me pueda cortar la mano. A veces solamente estoy sangrando y digo: ‘ay, ¿qué me sucedió?’. Entonces, también es muy peligroso”.
Ana María con su perrita Chikita después de la crisis de salud.
Al principio en mi trabajo yo no sabía qué era lo que necesitaba. No pude expresarme adecuadamente… y tuve una súper mala experiencia. Perdí muchísima confianza, pero también aprendí. Ahora ya sé qué necesito.Ana María Román, sobreviviente del síndrome de Guillain-Barré.
“Me he involucrado en los comités de mi trabajo de discapacidad e inclusión para poder entender más el tema y también aportar. Con mis jefes he sido muy honesta desde el principio. He hablado con mis equipos de trabajo sobre mis vulnerabilidades, desde no poder tener la vacuna y tener que trabajar desde casa. Yo creo que eso ha sido clave en el proceso de mi recuperación: hablar y pedir lo que necesitas, a pesar de que te dé mucho miedo”, reconoce.
Ana ha tenido que pasar por un proceso de duelo para aceptar su nueva condición y estar en paz con su nueva identidad, que si bien ya no es el alma de la fiesta todo el tiempo, sigue siendo una mujer activa, energética, atlética y feliz, como lo dicta su esencia.
“Nada es permanente ni para siempre. Yo creo que eso me ayuda a aceptar y apreciar lo que tengo ahora y quién soy ahora. Aprendí que hoy estamos aquí, mañana quién sabe. Yo vivo la vida un día a la vez y trato de dar lo mejor de mí. Si tengo un mal día, siempre pienso que mañana tal vez sea un día mejor”.
Esta historia es parte de la iniciativa Speak My Language, financiada por el departamento de servicios sociales de la Commonwealth.
Es un orgullo para SBS Spanish compartir esta historia a través de su asociación con el Consejo de Comunidades Étnicas de Nueva Gales del Sur y de todos los estados y territorios de Australia.
Escucha la historia de Ana María Román presionando en el icono que se encuentra bajo el título de este artículo.
