不容忽略的罕見疾病 華人護士提倡認識骨髓衰竭症

Nurse Mei-Ling Yeh

Source: Mei-Ling Yeh

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骨髓衰竭症候群是一種罕見疾病,常被誤認為是貧血而耽誤治療,治愈率約為50%。護士Mei-Ling Yeh正在努力,希望帶動更多人了解這個疾病。(點擊首圖收聽採訪podcast)


來自台灣屏東縣的Mei-Ling Yeh護士,在墨爾本皇家兒童醫院服務15年,她發現許多華人病友家庭,因為文化和語言的隔閡,不敢爭取基本的醫療資源和服務。

另一方面,由於對安寧護理及骨髓移植的興趣,她在工作之餘,加入基金會Maddie Riewoldt’s Vision,擔任電話護士(telenurse),結合專業和語言能力,推廣罕見疾病「骨髓衰竭症候群」(Bone Marrow Failure),幫助病友家庭媒合資源。


要點:

  • 骨髓衰竭症候群經常被當作一般貧血而忽略
  • Mei-Ling Yeh發現,華人家庭不敢去向醫院尋求服務和資源
  • Mei-Ling Yeh加入基金會,幫助病友家庭認識骨髓衰竭症

最初,Mei-Ling Yeh在父親的鼓勵下,攻讀護理專業,畢業後在高雄醫學院醫學中心工作三年,啟發她對重症疾病的護理、以及安寧護理的認知。隨後,她在家人支持下,來到澳洲留學,並進入墨爾本皇家兒童醫院的兒童血液癌症中心服務。

在澳洲醫院工作15年來,Mei-Ling Yeh觀察到,許多華人病友家庭,在治療過程中,遭遇許多困難和挑戰,首當其衝的是文化和語言層面,由於不熟悉醫療的專業術語,華人家庭和專業人士溝通時有障礙。
沒有辦法完全敞開、與醫療人員溝通上顯得比較含蓄。
此外,許多華人家庭不想讓別人知道生病的事,甚至連遠在家鄉的父母都不願告知,為的是不讓家人擔心。

Mei-Ling Yeh也發現,對許多華人家庭而言,醫生永遠是高高在上的角色,「就聽醫生的就好」,以致他們不會告訴醫生他們真正面臨的難關,以及尋求協助。

她表示,其實,澳洲醫療體系和服務相當充沛,例如:社工、代金券、幫忙照顧病童的其他兄弟姊妹等服務。
這都是很基本的,但是,對一些華人家庭他們好像不打敢去尋求這樣的服務跟資源。
護理工作之餘,Mei-Ling Yeh還有另一個身份,在專門服務罕見疾病「骨髓衰竭症候群」(Bone Marrow Failure)的非營利組織Maddie Riewoldt’s Vision(MRV),提供病友電話谘詢,協助轉介病友至相關單位、尋求資源等。

Mei-Ling Yeh表示,自己服務最小的個案僅四歲、最老的則為65歲,MRV所扮演的角色是彌補醫院跟居家護理之間的隔閡,並且提供延續性的照護。

她解釋,骨髓衰竭症候群一年在澳洲僅160個案,治癒率百分之50。屬於罕見疾病、也經常被忽略。
過去大家不知道骨髓衰竭症候群,即便到現在還是有很大的迷思:他就是貧血嘛!吃個鐵劑就好了嘛。
Mei-Ling Yeh補充,骨髓衰竭症候群分為先天性和非先天性,其中,以非先天性骨髓衰竭(又名再生不良性貧血、再生障礙性貧血)較常見。骨髓是人類的造血器官,一旦出了問題,所製造出來的紅血球、白血球和血小板都會有問題,牽動全身。因此,骨髓衰竭症需要很複雜的治療過程,從評估到診斷,而現行最終的治療方式都寀用骨髓移植。

MRV創辦人是名叫Maddie的年輕女性,在20歲青春年華時,被診斷出患有再生不良性貧血,更成了維州首位在ICU病房接受治療200多天的患者。患病五年來,經歷非常嚴重的感染、骨髓移植後的不適症、器官衰竭等,不幸於2015年去世。

Maddie去世前,和家人討論,希望讓所有人不要跟她有同樣的痛苦經驗,於是,成立基金會,透過群眾募款,找出比較好的治療方式、提高大家對骨髓衰竭症候群的認知。

Mei-Ling Yeh強調,骨髓移植是好的治療方式,但帶來的併發症實在太多,她希望善用自己的專長,和MRV一起帶動更多人認識骨髓衰竭症候群,並積極促進醫療和細胞學研究,找出骨髓移植的替代治療方式。

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