溝通支援不足夠 自閉童家長感無助

'Sesame Street' introduced a preschooler with autism into their program in 2015

'Sesame Street' introduced a preschooler with autism into their program in 2015 Source: Sesame Workshop

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一份新公佈的報告顯示,要照顧自閉症子女的家長認為,醫護人員對他們的支援及溝通並不足夠,令他們感到無助甚至被忽視。進行調查的學者則表示,醫護人員應加強他們與患者家長的溝通,確保本地患有自閉症的兒童能在確診早期就能得到適當的照料。詳情請聽余睿章報道。


南澳大學公佈一項結合22項國際研究的調查報告,結合接近1,200名受訪家長的意見,結果揭露有不少患有自閉症孩子的父母都感到被醫護人員忽視,認為自己未有得到醫生足夠且適當的支援。

報告的主要作者博肖夫(Kobie Boshoff)醫生表示,研究結果顯示世界各地都有不少家長表示,自己在首次向醫護人員提出子女可能患有自閉症的憂慮時,甚至列舉一些日常觀察,他們的憂慮依然經常被醫生漠視。

在很多情況下,他們需要經歷多次嘗試,醫護人員才會正視他們的顧慮。
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波特女士(Lisa Porter)是一名患有自閉症孩子的母親。她表示,新研究的結論準確描繪了很多澳洲家庭曾面對的經歷。

波特說:「當我細心閱讀這個調查所參考的大量研究數據,對很多情況均有所共鳴,令我相當感觸。」
而澳洲自閉症關注協會(Autism Awareness Australia)行政總監羅傑森(Nicole Rogerson)亦表示,對研究報告的結論不感驚訝。

羅傑森說:「我們早已知悉這個情況。有不少父母及家庭在發現自己子女的發育成長過程可能較正常慢,繼而向專業醫護人員徵詢意見或尋求答案的時候,都曾經面對類似的問題。」

泛自閉症障礙(Autism spectrum disorder;ASD)是一種持續性發展障礙,患者一般會出現社交困難、行為表現受限或經常重複、溝通技巧受影響等。在澳洲,每 70 人就有一人患有泛自閉症障礙,數字在過去四年間急增約 40%。
羅傑森表示,自閉症症狀通常在幼童身上顯而易見,但由於每名患者所出現的症狀及程度各有不同,令診斷變得困難。

羅傑森說:「我認為不能將問題歸咎在指定一人身上。事實上,一般家長首先前往徵詢意見的家庭全科醫生,通常都對自閉症的了解不足;他們根本不認識自閉症的早期徵兆。」

「全科醫生每種病症都要認識一點,同時家庭前往全科醫生診所會診的時間亦相對較短。家庭醫生並不真正知道應如何治療自閉症,他們可能根本不認識自閉症有何症狀。這正是自閉症有時候被錯誤忽略的原因。」
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上述該名自閉症兒童的母親波特女士表示,自閉症本身缺乏外在肉體症狀,亦令診斷孩子是否患有自閉症難上加難。而研究報告作者博肖夫醫生則認為,正因如此醫護人員更應細心聆聽家長對子女成長歷程的擔憂。

博肖夫說:「家長第一次向醫護人員提出有關憂慮的時候,實際上是一個相當關鍵的時刻。因為若父母在當刻未有得到積極的回應,就會開始感覺被人冷漠、忽視,連帶亦影響他們對其他醫護人員的信心。」

波特女士又表示,作為父母,準確知道醫生的診斷是最為重要的,哪怕是收到一個最壞的消息。

波特女士說:「除非你清楚了解究竟問題出在哪裡,否則你將一直處於一個忐忑不安的心境。即使是一個有如天塌下來的壞消息,家長方能作出適當處理,致力尋找早期干預的方法,並與社區內其他經歷相同情況的家長交流、溝通。」
2019 International Autism Week
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