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“一种非常孤独和被人误解的疾病”:一位子宫内膜异位症患者的自述

丽贝卡决心不让子宫内膜异位症影响她的职业生涯。以下是她如何在职场和个人生活中克服障碍的经历。

一名妇女坐在医院的病床上,鼻子里有一根氧气管。

丽贝卡在19岁时被诊断出患有子宫内膜异位症,这是一种经常被误诊为严重痛经的慢性病。 Source: Supplied

以下是子宫内膜异位症患者丽贝卡(Rebecca)的自述。请在上观看Insight的相关剧集。

“不幸的是,这是作为女性需要承受的一部分,” 我的全科医生说。

十几岁时的许多事情我都记忆模糊,但出于某种原因,我记得我患上子宫内膜异位症(endometriosis)的许多里程碑。

当我第一次因难以忍受的疼痛去看医生时,没有多少医生了解什么是子宫内膜异位症,更多的时候我被告知我所经历的一切都是正常的。

我第一次真正感到身体出了问题是在第一次经历月经的几年后。

我当时快17岁,每次来月经都非常痛苦。

热水袋和扑热息痛是我唯一可缓解疼痛的手段。有一天,我和朋友们一起在当地的购物中心时,我突然晕倒了,当时我男朋友也在。

那时候我的生理期刚刚开始,有一种病怏怏的感觉。紧接着,我的腿部、骨盆和腰部感到剧烈的刺痛。

我眼前一黑,昏倒在地上。

一群人围着我,随后我被紧急送往了医院。在医院,我拍了X光片,并被注射了强效止痛药。我得知自己需要紧急进行结肠镜检查,并去看我的全科医生。

我心想:“结肠镜检查是什么?” 那时还没有谷歌,所以我根本不知道自己到底要做什么。

几周后,我的月经又来了,这比平时早了一周。

一位全科医生改变了我的生活

随着出血、血块和疼痛情况越来越严重,我去看了新的全科医生,她是我男朋友的家庭全科医生,我很庆幸自己遇到了她。

她立即判断出我是痛经——严重而频繁的痛经,让我转诊去看妇科医生。

当时我不到19岁,这是我在不到一年的时间里第二次看专科医生。

我吓坏了。

为什么我的所有朋友都在尽情做着自己想做的事情,而我所有的空闲时间和钱都花在了专科医生身上?这对我来说似乎并不公平。

尽管当时我年纪很小,但我还是尽我所能去面对。

正式确诊 但仍有很多未知

1995年,我进行了有生以来的第一次腹腔镜手术——一种通过腹腔镜检查盆腔内部的手术。当我从麻醉中恢复过来时,有人告诉我,我患有严重的子宫内膜症。

我认识的人甚至没人听说过这种病,虽然我的专科医生很专业,也善解人意。他尽可能详细地向我介绍了这个病的情况,但他也承认,关于如何治疗这种病的信息并不多。

他告诉我,这种病很可能会复发,我仍会感到疼痛和不适,最让我担心的是,我很难受孕。

我的病假永远不够用

在被正式确诊后,我换了一份离家较近的工作。然而,不久我就发现,管理层并不知道如何应对我生病的情况。

每当我需要请病假时,我都会提供证明,但我在几个月内就用完了两周的病假。

我请了几天假回来上班,却被叫去和当时的组长开会。我以为我和她的关系很好,完全没想到接下来会发生什么。

我收到了一封由管理团队签署的信,他们都是男性。他们要求我接受澳大利亚联邦医疗官的检查,检查结果将影响我能否胜任这份工作。

我很自责,但我也提醒自己,我的工作能力很强,我不会让任何事情妨碍我的工作,只要其他人能了解我的疾病。

我不会放弃。

从痛苦到被理解

我带着我所有的医疗记录、工作总结的复印件、请假记录、全科医生的信以及我认为需要的其他东西去赴约。

与我的子宫内膜异位症有关的所有资料中,还包括我的腹腔镜检查报告,包括手术过程中拍摄的照片。

我把所有东西交给医生后,医生看着我,我永远也忘不了接下来的那句话。

“丽贝卡,我不知道他们想让我在这里做什么。再做一次腹腔镜检查?进行内部检查?我不会这么做,因为很明显,我觉得你得了一种非常痛苦和不舒服的病,而且这种病不会很快好起来,”他说。

“不过,我认为你能够完成规定的工作,并在需要的时候请假,这没有任何问题。”

我泪流满面,如释重负。

终于被别人看到、听到和理解的感觉是多么美妙!

一段时间后,联邦医疗官的报告出来了,我的团队领导和人力资源部门又和我开了一次会。

报告明确指出,我患有严重的子宫内膜异位症。

我的所有病假都有正当理由,并提供了缺勤证明,最重要的是,报告认为我在履行受雇职责方面没有任何问题,因为病假就是在当事人身体不适的情况下使用的。

我将被支持和鼓励在必要时使用病假。

现在回想起来,我很庆幸我为自己争取到了病假。幸运的是,我在这家公司工作了18年。
A woman with two teenage boys. One has his arm around her shoulder. All are smiling.
丽贝卡与她的两个儿子——亚历克斯和克里斯。她说,让他们了解子宫内膜异位症至关重要。 Source: Supplied

当他们说我做不到时 我证明了他们是错的

我们公司的业务有了很多新的变化。有一次,我的一位同事告诉我,我没有必要申请晋升,因为我的病会阻碍我的个人发展。

我得到了晋升,而且不止一次。

我不畏艰难,生下了两个儿子。这两个儿子都是了不起的年轻人,他们现在对子宫内膜异位症有全面的了解,因为他们亲眼目睹了我的生活。

他们见证了我最糟糕的时候,在我需要的时候,他们就是我的热敷包快递员。

子宫内膜异位症不仅主宰着我的生活,让我辗转难眠,它还影响着我身边的每一个人。

这是一种让人身心俱疲、情绪低落、经济拮据的慢性疾病,但它并不妨碍你实现自己的梦想。

我总共做了11次腹腔镜手术,无休止地做盆腔超声波检查,多个卵巢囊肿破裂,长年累月地服用强效止痛药(只是为了熬过一天!)。

2018 年,我接受了全子宫切除术,这是我能够减轻疼痛的唯一选择。

我很早就意识到,如果我不对自己的经历开诚布公,又有谁会坦然面对呢?

这是一种非常孤独和被人误解的疾病,但如果我们敢于直言,就不必如此。

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Published 11 January 2024 1:21pm
By Rebecca Dos Santos
Source: SBS


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